DOODGEWOON informeert en amuseert over zaken rond de dood - sinds 1994
Verschenen: 30-09-2003
ONCOLOGEN GEVEN EENZIJDIGE INFORMATIE AAN TERMINALE PATIŽNTEN

PatiŽnten met kanker die niet meer te genezen zijn en die de keus hebben tussen palliatieve chemotherapie en een afwachtend beleid krijgen van oncologen bijna uitsluitend informatie over chemotherapie. Afwachtend beleid wordt geheel ten onrechte gepresenteerd als Ďniets doení.


Tachtig procent van de patiŽnten kiest dan ook voor chemotherapie, met name vanuit irrationele gronden en met irrationele verwachtingen. ĎMen kan zich afvragen in hoeverre het eigenlijke doel van een behandeling met chemotherapie uitgelegd is en of dit doel door de patiŽnten is begrepen,í schrijft medisch psycholoog Nelleke Koedoot in haar promotie-onderzoek 'Against a sea of troubles. Choosing between palliative chemotherapy and watchful waiting'. Koedoot is in september op het onderzoek gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam.

De beslissing over palliatieve chemotherapie en een afwachtend beleid wordt doorgaans genomen na een gesprek hierover tussen patiŽnt (en naaste) en oncoloog. Koedoot sprak 140 patiŽnten, voor en na het gesprek. De meeste patiŽnten kiezen bijna vanzelfsprekend voor behandeling met chemotherapie. Terwijl dat niet altijd het beste is voor de kwaliteit van het leven dat vanaf dat moment nog rest. Een eerste verklaring voor die voorkeur is dat de meeste mensen (zeventig procent) vůůr het beslismoment al een voorkeur hebben, wees het onderzoek van Koedoot uit. Die voorkeur heet Ďbehandelení. Als vervolgens de oncoloog in het gesprek vooral aandacht besteed aan deze behandeloptie, en een afwachtend beleid presenteert als Ďarmetierig niets-doen en met de handen over elkaar zitten afwachten op wat komen gaatí, verandert er weinig aan de voorkeur, en dus aan de uitkomst van de beslissing: dat wordt dus behandelen.

Hoezeer het gesprek door de chemotherapie beheerst werd, bleek uit de bandopnamen van het gesprek die Koedoot analyseerde. In consulten van 45 minuten ging het niet zelden 43 minuten over palliatieve chemotherapie. Ondanks de enorme aandacht, werd lang niet alles verteld: slechts zeven procent van de patiŽnten kreeg in het gesprek te horen dat de conditie van de patiŽnt achteruit zou gaan door de chemotherapie.

Artsen zouden veel meer informatie moeten geven over de inhoud van afwachtend beleid, is ťťn van de belangrijkste aanbevelingen van Koedoot. Zodat alle voor- en nadelen van beide mogelijkheden tegen elkaar kunnen worden afgewogen. Oncologen zullen echter eerst moeten leren de term Ďafwachtend beleidí uit te spreken, want in de 102 consulten die Koedoot opnam viel het geen enkele keer. ĎNiets doení is de benaming die oncologen eraan geven. ĎNiets doen is echter iets anders dan afwachtend beleidí, stelt Koedoot. ĎOp deze wijze gepresenteerd, zal het door de patiŽnt nooit als gelijkwaardige optie beschouwd worden. Afwachtend beleid houdt in dat een oncoloog bij de patiŽnt betrokken blijft, dat controleconsulten blijven doorgaan en dat wanneer nodig en mogelijk de lichamelijke klachten en andere symptomen behandeld zullen worden.í De Engelse term Ďwatchful waitingí geeft dit overigens veel beter aan.

Artsen ťn patiŽnten blijken zich rondom de beslissing voor het ťťn of het ander te laten leiden door irrationele, emotionele motieven, stelt Koedoot. Chemotherapie wordt niet alleen voorgesteld op basis van te verwachten effectiviteit. In bijna de helft van de gevallen gaven de oncologen toe dat de gedachte Ďiets doen beter is dan niets doení een rol speelde bij het aanbieden van chemotherapie. ĎHet geven van een behandeling, zelfs als deze agressief is en veel bijwerkingen heeft, is een manier om de confrontatie met de onmacht om te genezen of anderszins perspectief te bieden te vermijdení, schrijft Koedoot. PatiŽnten zeggen voor chemotherapie te kiezen omdat zij zo lang mogelijk willen leven. Chemotherapie biedt die garantie niet; chemotherapie is bedoeld is voor het verbeteren van de kwaliteit van leven, en niet voor levensverlenging. PatiŽnten geven aan dit ook wel te weten, maar toch voor chemotherapie te kiezen. Velen gaan er zelfs nog vanuit dat de chemotherapie hen kan genezen. De conclusie van Koedoot is dan ook dat patiŽnten hun beslissing baseren op irrationele argumenten: ĎZij hopen op een wonder.í De patiŽnten die voor een afwachtend beleid kozen, noemden rationele argumenten voor hun keuze. De meeste vonden het feit dat er geen kans meer was op genezing en dat de kans op levensverlenging klein was niet opwegen tegen de bijwerkingen van de behandeling.

Koedoot heeft ook de besluitvorming onder verschillende oncologische disciplines nader bestudeerd. 693 Medisch oncologen, internisten, longartsen, chirurgen, gynaecologen en KNO-artsen hebben meegewerkt aan deze zogeheten Ďvignettenstudieí. Koedoot legde hen gefingeerde patiŽntbeschrijvingen voor met het verzoek om hun voorkeur voor een behandeling aan te geven. In deze fictieve situaties kozen de medici vaker voor een afwachtend beleid dan in de klinische praktijk. Er waren echter nauwelijks verschillen aan te geven tussen de diverse disciplines. Radiotherapeuten hadden een iets sterkere voorkeur voor afwachtend beleid.
(Rob Bruntink)

Terug naar archief...
REACTIES

Geef hieronder uw reactie op dit artikel, en/of lees de reacties van andere lezers.
Uw naam
Uw email
Uw reactie
Reacties worden pas geplaatst na goedkeuring door de redactie. De redactie is niet aansprakelijk voor de inhoud van reacties, en behoudt ten alle tijden het recht reacties te wijzigen of te verwijderen.


Michael de Vendt schreef op 26-11-2009:
Mijn ervaring met een kankerpatient is dat er zeer slordig en zeker niet op het feit gewezen worden dat je van een chemokuur niet zou herstellen. Mijn vrouw heeft sinds 2004 borstkanker wat zich nu door haar hele lichaam heeft uitgezaaid en nu uiteindelijk ook in haar lever is beland. Nadat in 2004 borstkanker bij haar werd geconstateerd leek het mee te vallen. Er werd alleen naar de poortwachters van de lympheklieren gekeken en die waren volgens de arts schoon dus geen uitzaaiing gelukkig. Na de operatie met behoudt van de borst gaf mijn vrouw na een jaar aan toch het idee te hebben dat het van binnen niet goed zat. Dit werd in eerste instantie door de arts afgedaan met "dit heeft met de behandeling te maken". Uiteindelijk werd er op het aan dringen van mijn vrouw een ct scan en een mri scan uitgevoerd met als uitslag dat mijn vrouw gelijk had want er bleken wel degelijk uitzaaiingen te zijn op vooral haar botten. Het antwoord van de behandelde arts was nog veel verrassender, hij zei; een enkele keer wordt de uitzaaiing meegevoerd met de bloedbaan. Mijn conclusie is dan ook en ook wat ik met andere patienten heb besproken dat er te oppervlakkig onderzoek plaats vind en teveel op de lympheklieren wordt vertrouwd en dit schijnt dus absoluut geen graadmeter te zijn voor wel of geen uitzaaiingen. Mijn vrouw is nu door slecht beleid en onderzoek de dupe hiervan geworden.


Jef van Sikkelerus schreef op 1-12-2004:
Eindelijk eens een kritische noot bij het altijd maar ,,als vanzelfsprekend,, en klakkeloos gebruik van een chemotherapeutische kuur bij kanker.
Cijfers over herstel van de patient bij gebruik van deze middelen zie je nooit.
Wat is er eigenlijk verbeterd in,laten we zeggen de laatste 25 jaar, het gebruik van deze middelen mbt het verlengen van de levensduur van iemand met kanker?
Niet zo erg veel, lijkt mij zo maar.
Zo'n 25 jaar geleden overleed mijn vader aan longkanker binnen een 1/2 jaar nadat dit bij hem geconstateerd was. Uiteraard heeft hij ook een chemotherapie gekregen, waardoor zijn laatste maanden een ware hel werden.
Kort geleden overleed ook een tante van mij aan longkanker. Zij leefde 2 jaar nadat de diagnose gesteld was en ook zij heeft het hele proces van chemotherapie meegemaakt, inclusief een volledige lichamelijke aftakeling, die welhaast mensonwaardig te noemen valt.
Wat is er dan verbeterd in 25 jaar? Niet veel me dunkt. Ondanks de miljarden guldens/dollars/euro's die in de tussenliggende tijd aan onderzoek besteed zijn.
Het sterftecijfer aan kanker per 100000 mensen is in 2000 nog steeds gelijk aan dat van 1952. Weten mensen dat wel?
Waarom wordt dit niet meer bekend gemaakt?
Als je leest over kankerbestrijding en genezing, lijkt het telkens weer alsof het lek boven water is, terwijl dit in het geheel niet het geval is!!
We weten nog steeds maar bitter weinig af van de oorzaken van kanker en hoe dit te genezen is. Veel verder dan ,,het schijnt,, of ,,het lijkt erop,, of ,,er zijn aanwijzingen dat,, komt men heden nog steeds niet. Keiharde bewijzen zijn er niet.
Alleen niemand durft dat te zeggen !!!!
Mevrouw Nelleke Koedoot heeft eindelijk eens baan brekend werk verricht op een gebied waar verder niemand wat over zegt, namelijk dat je in 2004 aan de meeste vormen van kanker nog net zo en snel en hard doodgaat als 25 jaar geleden. Men mag zich zo langzamerhand gaan afvragen of alle geld dat inmiddels aan kankeronderzoek besteed is en nog wordt wel zin heeft.
Niemand durft hardop te zeggen, dat we het gewoon niet weten!!!
Gaarne wacht ik reacties af
Groeten
Jef van Sikkelerus